Le voci dei Pazienti: Giuliana

opuscolo 2La bella e la bestia: 2 realtà diverse…. 1 persona.

Lieta di condividere con voi la mia realtà.

Mi chiamo Giuliana e sono una persona normale, forse a volte con una personalità esagerata!!

Ma chi non è esagerato, oggi?

La mia vita è stata tempestosa fin da ragazza: prima i miei genitori, poi il marito e i figli, fino al crollo totale…..quando la Bestia ha preso il sopravvento su di me!!

È allora che ho conosciuto la mia psichiatra… E con lei e› iniziata la mia battaglia, anzi la nostra: accettare la mia malattia!!

Eccomi… Dopo un cammino in cui sono stati coinvolti anche i miei fami­liari: sono io che vi dico: “piacere mi chiamo Giuliana e sono bipolare… Però sono anche una bella persona: conosciamoci!”

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Le voci dei Pazienti: Rebecca

latobi1Sapere di avere questo disturbo per me è stato un bene.

Ero dentro un tunnel buio e lungo, pieno di trappole che scattavano nella mia vita! Comportamenti che hanno fatto male a me, ai miei familiari e ai miei amici, che a volte non mi riconoscevano, e addirittura qualcuno si intimoriva!

Un giorno sono arrivata in fondo al tunnel e ho visto la luce! 

La luce è la cura farmacologia, una psichiatra e un corso dove ho capito con cosa avevo a che fare!

Ora so chi ho al mio fianco (penso per tutta la vita), ma non mi spaventa! Riesco quasi sempre a gestirmi e spesso riconosco i sintomi e prevengono i danni! La mia vita ha assunto un nuovo aspetto! Grazie ai colloqui con la dot­toressa e alla cura…..mi spiego tante cose e seguo i suoi consigli. Mi ascolto di più e sono molto serena dal punto di vista mentale!

Spero le mie riflessioni possano essere utili a quelle persone che non accet­tano questa patologia per via dei farmaci! Sono essenziali, e essere bipolari non è vergognoso, così come non lo è chi soffre di pressione alta!

Le voci dei Pazienti: Laura

cura_follia_bosch_NSoffro da diversi anni di Disturbo Bipolare, ma non mi era mai stato spiega­to prima in che cosa consistesse… Attraverso il lavoro di gruppo ho imparato ad essere più consapevole di che cosa era la mia malattia, a non spaventarmi, a gestire meglio la mia persona, soprattutto perché io tenevo e tengo a con­quistare la mia autosufficienza, a chiedere aiuto alla dottoressa quando ho proprio necessità.

Qualche volta mi è capitata una ricaduta; ho imparato prima di tutto a non spaventarmi (altrimenti l’ansia diventa soffocante e non si è in grado di reagi­re), rallentare le mie attività (dicendomi:”stai calma, ne vieni fuori prima..”).

Una cosa importante è ascoltare; ascoltando fare un po’ di silenzio menta­le, interrompere il continuo chiacchierio interiore; quando la mente si fa cal­ma e silenziosa tutto ci appare più chiaro; l’osservazione dello stato mentale permette un certo recupero dell’armonia.

Così facendo sono riuscita ad essere più consapevole di me e della mia malattia, a stare meglio e più stabile a lungo, ho imparato a saper valutare quali sono i miei limiti…

Le voci dei Pazienti: Giulia

Fotolia_74382686_Disturbo-bipolare-e-disturbo-borderline-separati-dalla-nascita3-150x150L’esperienza di una bipolare

Scrivo per raccontare la mia esperienza. La scrittura è accompagnata da una buona dose di dolore perché raccontare significa ricordare le crisi mie e dei miei familiari. Raccontare della malattia è in qualche modo raccontare un altro diverso da te che, quando si manifesta, stenti a riconoscere.

E’ incredibile ma ancora oggi ricordo il responso del medico dopo la mia guarigione: “Il suo è un bluff”. Come? Mi domandavo: ”Come è possibile che tutto ciò che mi è accaduto sia un bluff?”. Ricordo ancora quella lunga notte in cui il mio cervello fece click (citando il bellissimo libro dal titolo Lunatica. Storia di una mente bipolare di Alessandra Arachi) e durante la quale i miei lunghi ragionamenti mi condussero a non ricordare più il mio nome, la mia appartenenza, le mie origini.

Dopo il responso trascorse un lungo anno in cui continuavo a ripetere quella frase, e la sua eco risuonava spesso dentro la mia testa. Alla fine dell’anno ho creduto a quel responso, nonostante soffrissi della melancholia, sostantivo che suona come termine poetico, ma la depressione nulla ha a che fare con la poesia.

Ho assistito poi alle crisi dei miei familiari: quanto assomigliavano alle mie! Ma stavo con loro anzi, dirò di più: cercavo soluzioni, rimedi.

Dopo ogni loro crisi ricordavo quella sensazione pur non riuscendo ad esprimere quello stato di delirio in cui mi sono ritrovata in quella lunga notte e nei giorni successivi. Quella sensazione che ho ritrovato nel Primo Dialogo del Signor Mani di A. B. Yehoshua. Come HagarShilo provai appunto: “quella strana sensazione come se io non fossi stata lì sola con me stessa… come se… non so… come se mi avessero messa sul frontespizio di un libro…- Un libro … qualcosa così… un romanzo, o se vuoi anche un film, quello che importa è che sentivo come se si fossero posati su di me altri occhi, e perfino i miei stessi occhi mi scrutassero in tralice… come se mi seguissero, ma non nella realtà, cioè solo in quel libro… come se si raccontasse di me nella prima pagina della storia scritta in un libro, come sarebbe… diciamo… diciamo uno di quei vecchi libri che cominciano così (…)”

Insomma ho fatto da sola per un lungo periodo di tempo. E’ vero, non si sono ripetuti eventi così devastanti come il primo ma la melancholia sì, preceduta spesso dalla ipomania.

Andavo dai medici: iniziavo a dubitare di quel responso, ma mi riprendevo e continuavano a dirmi che potevo interrompere l’uso dei farmaci.

Ho studiato tanto sino a quando, in occasione di una nuova crisi di un familiare, non mi è stato consigliato il libro di Vieta e Colom dal titolo “Manuale del disturbo bipolare”. Sono andata, allora, alla ricerca di un corso che utilizzasse questo protocollo, ma per un lungo periodo la ricerca non ha prodotto risultati.

Lessi e rilessi il manuale ed ho imparato che il disturbo bipolare è una malattia che va trattata con l’obiettivo primario – sia esso psicologico, sia farmacologico – di cura o quanto meno di miglioramento dei sintomi e che esistono fortunatamente degli strumenti utili – prima di tutto quello farmacologico collegato con la psicoeducazione.

Il corso di psicoeducazione, se ho compreso bene, non intende modificare i tratti caratteriali o temperamentali, in quanto ha una impostazione medica secondo cui la personalità, il carattere ed il temperamento non sono variabili che influenzano il decorso del disturbo.

Il corso è sulla malattia (che dovrebbe svolgersi nell’arco di sei mesi) in cui viene dato un valore importante alla informazione. E poiché dobbiamo informare e dire delle cose che possono essere destabilizzanti, per chi ne soffre, deve essere una informazione guidata, che copra aspetti cognitivi (ad esempio il senso di colpa) e comportamentali (bevo caffè, faccio una vita regolare) Trattandosi di un corso sulla malattia può scompensare, può far male e quindi può essere rivolto solo a pazienti in fase eutimica.

E finalmente nel manuale trovavo quello che cercavo: la sottolineatura sul carattere biologico del disturbo e la necessità di una terapia ma nel contempo la necessità che la terapia sia (debba) essere accompagnata dalla psicoe-educazione tesa ad assicurare al paziente ed ai suoi familiari il riconoscimento del diritto ad una puntuale informazione sul disturbo.

Colom e Vieta, giustamente a mio parere, evidenziano gli inconvenienti dell’ errore di porre una eccessiva enfasi sull’aspetto biologico ed in particolare come tale enfasi possa condurre il paziente ad attribuire tutto al disturbo e a cadere o nel vittimismo o nel menefreghismo. Giustamente, ancora, evidenziano l’effetto negativo che produce l’atteggiamento (che ho conosciuto bene) consistente nel non trasmettere troppe informazioni oltre a quelle riguardanti le indicazioni terapeutiche perché ciò restituisce la sensazione di non essere capiti.

Posso dunque dire che alla ricerca di soluzioni per i miei familiari, indirettamente trovavo soluzioni per me. Forse il prezzo è stato alto, ma è andata così.

Grazie al centro Asl di Quartu Sant’Elena ho frequentato il corso, come familiare non come paziente. Quel corso è stato fondamentale in primo luogo perché ho capito prima di tutto che il mio non era stato un bluff ma che soffrivo e soffro dello stesso disturbo dei miei familiari; in secondo luogo perché oggi non faccio più da sola: ho il mio medico di riferimento ed una persona, il mio compagno, al quale posso e voglio chiedere aiuto.

Vivo la mia vita, ho i miei affetti, il mio lavoro.

In conclusione, memore dei miei episodi e di quelli dei miei familiari, di una cosa sono certa: che non sia produttivo seguire un approccio dualistico nella cura del disturbo bipolare ma che debba essere adottata una visione olistica del paziente che consenta di esaminare la malattia in tutti i suoi aspetti. Penso ad una medicina che non curi solo i sintomi ma anche le cause che li hanno generati e gli stati d’animo di chi li vive. Sono certa, infine, che ci sia un bisogno costante di informazione, sia perché tale esigenza corrisponde ad un diritto del paziente e dei suoi familiari (che vanno presi in carico assieme al paziente) sia perché conoscendo si smette di sentire il senso di colpa e si diventa individui, persone autonome e responsabili.

Cosa significa essere bipolare per me oggi?

Significa essere una persona che sa prendersi cura di sé, che accetta le segnalazioni e che sa chiedere aiuto.

PS: Non sono la mia malattia

Le voci dei pazienti: Monica

opuscolo 3Ho il grafico vitale davanti a me e attraverso esso sto ripercorrendo la mia malattia con non poco dolore.

Il mio primo episodio risale a circa vent’anni fa ed è coinciso con l’inizio del mio primo vero lavoro. Sino a quel momento avevo avuto solo qualche esperienza; ritrovarmi, quindi, improvvisamente con grandi responsabilità è stato per me un fattore altamente destabilizzante che ha portato poi all’insorgere del primo episodio depressivo.

Ricordo che il mio primo medico, avendo un approccio esclusivamente farmacologico, non mi ha dato molte spiegazioni relative al problema. Sono uscita comunque dalla crisi e ho ripreso a lavorare con grinta e determinazione.

Sono stata bene per circa 4 anni. Il medico, in considerazione del mio stato di equilibrio che si protraeva, ha deciso di togliere un farmaco che prendevo regolarmente, da lì il dramma. Ricordo ancora la sensazione di malessere che provai all’idea di dover fare a meno di quello che poi ho scoperto essere uno stabilizzante dell’umore. Ero diventata psicologicamente dipendente da quel farmaco. Non mi era stata data la possibilità di capire; nessuna spiegazione! Così come le pastiglie mi sono state date, nello stesso modo mi sono state tolte: io ero semplicemente guarita…

Purtroppo le cose sono andate diversamente. Da quel momento la mia vita, e non solo la mia, è stata stravolta. Ho avuto tre episodi, nei tre anni successivi, e durante uno di questi ho rischiato seriamente il ricovero in psichiatria che ho potuto evitare grazie ad una cara amica medico. Proprio dopo quell’episodio, su insistenza di mia sorella, ho iniziato un percorso di psicoterapia durato tre anni, interrotto solo dalle crisi avute nel mentre, crisi che mi toglievano sempre più energia e sicurezza. Sono stati tre anni di duro ed intenso lavoro durante i quali, grazie ad un medico eccezionale, ho cominciato a prendere via via coscienza del mio problema, ho iniziato a volermi bene, a proteggermi e a riprendere la mia vita.

Ho imparato che puoi, nonostante tutto e seguendo uno stile di vita sano e regolare, fare una vita normale. Mi è stato insegnato che segnalare prontamente al medico i prodromi che hai imparato a riconoscere, riduce la possibilità di ricadute. Durante quei tre anni ripercorrevo di continuo la mia vita e finalmente riuscivo a darmi qualche spiegazione sul perché di alcuni miei comportamenti, di alcune scelte, e mi capitava spesso di pensare:         “ ora comprendo…..!”.

Ho ripreso a lavorare. Oggi sono pienamente cosciente, allora non lo sapevo, di aver scelto di lavorare in un ambiente protetto, nel quale mi sono sempre sentita al sicuro, pur assumendomi molte responsabilità. Qualche anno dopo ho avuto l’opportunità di frequentare, come parente, un corso di psicoeducazione alla ASL di Quartu S.E.. Il corso è stato una vera rivelazione. Innanzi tutto mi ha consentito di mettere in discussione me stessa ed il rapporto con i miei familiari ma ciò che mi piace sottolineare maggiormente è il giovamento che ho tratto dal considerarmi una persona che, pur soffrendo del disturbo bipolare, può condurre una vita degna di essere vissuta.

Rendermi conto, poi, di non esser più soli è stato decisamente importante! Eravamo circondati da persone i cui familiari avevano il nostro stesso problema e, grazie ad uno staff composto da operatori molto preparati e molto disponibili, ogni due settimane il disturbo veniva affrontato da un punto di vista differente. Al termine della mattinata pensavo sempre: “Perché solo ora? Quanto tempo abbiamo dovuto aspettare!”. Tutto era così a portata di mano, solo a qualche chilometro da Cagliari, bastava solo saperlo!

Pazienti e familiari, anche se in momenti diversi, siamo andati verso il cuore del problema: la consapevolezza. Siamo cresciuti e ci siamo sentiti più uniti. Non sono mancati poi gli incontri comuni, che ci hanno sempre dato degli spunti interessanti per migliorare il rapporto con noi stessi e con i nostri familiari.

E’ durante il corso che ho capito veramente a fondo il ruolo e l’importanza del referente. Attualmente mio marito lo è per me, ma con mia sorella c’è un’ottima intesa, basta uno sguardo per capire se va tutto bene. In generale tra i miei familiari si sta creando una sorta di rete di mutuo aiuto, ma la cosa più importante è che ciascuno di noi ha imparato, o sta imparando, a gestire il disturbo in maniera autonoma.

Ritengo che il percorso individuale sia stato e sia per me di primaria importanza; attualmente infatti sono seguita da una Dottoressa speciale che ho avuto la fortuna di incontrare nella mia vita e che fa parte dello staff del corso di psicoeducazione. Però l’aver frequentato il corso mi ha dato sicuramente una marcia in più, ha aperto nuovi orizzonti e mi ha arricchito sia umanamente che intellettualmente. Essere una bipolare non mi fa più tanta paura perché ora mi conosco più a fondo. Alcuni segnali destano allarme e ho imparato a non nascondermi più dietro a un dito e soprattutto a chiedere aiuto. So che non devo mai abbassare la guardia perché il pericolo è sempre dietro l’angolo e proprio per questo sono sempre sotto controllo.

Credo sia molto importante volersi bene, ma si deve in un certo senso voler bene anche al proprio problema perché semplicemente fa parte di te. Senza il disturbo non saresti la stessa persona, devi imparare ad accettarlo e ad amarti così come sei. Dal punto di vista lavorativo attualmente sono molto impegnata. Devo dire che, sinceramente, non ho grandi rimpianti: oggi rileggo tutto in maniera diversa. Certo fossi stata consapevole del mio problema, forse le cose sarebbero andate in maniera diversa, ma sarebbe stata un’altra storia non la mia.

Ritengo importante offrire testimonianza della mia esperienza perché voglio trasmettere a più persone il messaggio che le giuste informazioni sul disturbo possono evitare, alle persone che ne soffrono e ai loro familiari, inutili sofferenze.

Le voci dei Pazienti: Jole

disturbo-bipolareHo il disturbo bipolare da tanti anni, ma con semplicità sono riuscita a portare avanti la famiglia, il lavoro con buon profitto; ho a tutt’oggi una vita sociale e familiare soddisfacente. Questo è stato possibile perché ho appro­fondito la conoscenza di questa patologia, che suscita ancora oggi un certo grado di diffidenza. E’ stato un percorso impegnativo, ma è stato molto im­portante per poterla accettare e saperla contrastare.

E’ sorprendente la serenità che mi è sopraggiunta nel convivere con il di­sturbo bipolare…

Mi sono affidata ai medici, assumo regolarmente i farmaci e osservo al­cune regole di vita quotidiana, monitorando con attenzione gli eccessi dei sentimenti, delle sensazioni e del comportamento sociale.